Allt började med vad öronläkarna kallar för “ungdomsbullerskada”, som gjorde entré nångång vid 13-14 års ålder. Lite defekta diskanter, lite tinnitus. Inget som gjorde vardagen helt odräglig, men som ändå fanns där och var ett diffust irritationsmoment. Kruxet med defekter hos människans sinnen är att defekterna stannar antingen där de är, eller så blir de värre. Aldrig bättre. Lite som att böja en matsked ett par gånger och sen försöka böja tillbaka den till sitt ursprungsläge.

Vid ungefär 15 års ålder introducerades tinnitus i mitt system. Hade noll koll på vad det var, och den var nog inte särskilt framträdande på något sätt vid denna tidpunkt, men den fanns där. Tinnitus är, enkelt förklarat, ljud som inte finns. Stå mitt inne i ett rum vars väggar består av 1m tjock betong. Där är det knäpptyst, men tinnitusen hörs. Skitkonstigt. Det har gjorts tester på stendöva personer – med tinnitus – där de har fått hörselnerven avklippt. Tinnitusen finns kvar. Tinnitus är alltså inget ljud som kommer utifrån, utan det är tjall på linjen nånstans inne i hjärnan. Tyvärr obotligt, i skrivande stund, men vad framtiden har att erbjuda återstår att se.

Upp till 13 års ålder hade jag perfekt hörsel på båda öron. Ljud jag kunde höra då, men inte nu, finns registrerade djupt nere i huvudet och kan tas fram vid behov. Det är bra. Det gör att jag kan lyssna på musik som jag lyssnat på förr. Baksidan är att jag kan inte lyssna på någon annan musik, och hustrun kan ibland gnälla på “det där jävla plinkplonkandet till musik”. Men det gör inget.

Spolar vi fram tiden till idag, dvs runt 25 år efter defekternas introduktion, så har läget förändrats ganska radikalt. Audionomerna (alltså såna personer som ritar hörseldiagram, beställer hjälpmedel, och liknande) uppskattar min råa hörsel (utan hjälpmedel) till ca. 12%. Med hjälpmedel ca. 30-32%. De två enda gångerna jag är utan hjälpmedel är när 1) jag sover, 2) jag har glömt köpa batterier.

Vad hörs?

I princip hör jag alltså bara en tredjedel av vad du säger. Resten måste jag extrapolera. Det säger sig självt att det inte är en lätt uppgift. Du säger en mening på tio ord, typ “Jag gillar att sniffa på en krabba medan jag cyklar”. I teorin uppfattar tre av dessa ord. Säg “Jag gillar cyklar”. Det kan eventuellt bli begripligt, under förutsättning att jag har sammanhanget klargjort.

Vissa dagar hör jag kanske ordet “grodlår” klockrent, medan andra dagar går det helt förbi. Hela mitt centra för ljudupptagning är så oerhört specialiserat och komplicerat. Enbart ljud fungerar inte, jag måste ha mer data. Kontext är ett absolut måste, annars är jag körd. Tonfall hör jag inte alls. Kroppsspråk läser jag mer än gärna. Läppar likaså. Varenda liten detalj som kan avslöja något om sammanhanget, eller det du säger, är värdefull. Knepen att få tag på sammanhanget är många. Alldeles för många för att lista här.

I ett nötskal gäller att om du pratar med mig så lyssnar jag egentligen inte på dig, jag letar efter pusselbitar att extrapolera till något begripligt. Ibland, typ ofta, blir det fel.

Sammanhanget är sjukt viktigt. Om jag och du pratar om vädret och du helt plötsligt börjar prata på engelska så har du ett ufo framför dig. Inte för att jag inte kan engelska (det kan jag), utan för att hjärnan är inställd på en viss situation, har ett visst antal associativa kartor framför sig, och liknande. Moln, sol, storm, höst, sommar, gräs, grönska, vind. Såna saker. Kommer det in sausage, cucumber, baked potatoes och ham här kan du nog lista ut varför det blir pannkaka av allt. Eller pancake, om vi nu ska vara lite fyndiga.

Ett par tips i allmänhet för konversation:

1. Ha aldrig en stark ljuskälla bakom dig. Ansiktsuttrycken och läpparna blir skuggade, och det är Skitsvårt Deluxe(tm) att läsa av.
2. Om du blir ombedd att säga vad-du-nu-sade igen, säg exakt samma sak. Ändra inga ord, det kan vara så att 5 av de 10 orden du sa uppfattades, och det behövs bara ett till för att få hela sammanhanget. Ändrar du alla orden blir det pannkaka av alltihop.
3. Syns du inte? Gör dig synlig. Stå inte bakom ryggen. Hamra på axeln, få uppmärksamheten. Babbla på!
4. Byter du ämne? Säg till. Det räcker med typ “Öh, på tal om huggormar, hörde du att Berra köpte en katt?”.

En av de bättre audionomerna jag någonsin har haft (AH) har sagt att jag är lite av ett unikt specialfall. Hon har aldrig träffat en människa med så grav hörselskada som jag, som klarar av vardagen utan att behöva använda teckenspråk. Jag har attacktränat hjärnan till att leta efter detaljer som ger mig ordföljder att tolka. Det är inte många som klarar detta, enligt henne, på den nivå som jag har. Baksidan är att utan sammanhang är jag, som jag skrev tidigare, rökt. Det positiva är att den analytiska förmåga jag utvecklat för ljudupptagningen har smittat av sig så att jag i rent allmänna fall har fått ett starkt sinne för analytisk problemlösning; hitta detaljerna, hitta pusselbitarna, lös problemet. Så det är inte bara böptråk.

Inom hörselvården brukar det sägas att patienter på min ljuduppfattningsnivå blir tillfrågade kandidater till CI, för där är gränsvärdet till en dräglig vardag. Ungefär. Därför frågade min audionom mig en dag om detta, varpå jag efter en del tveksamheter tackade ja. Det går inte en vecka mellan “ja” och operation, utan det är minst ett år med fysiska tester, prat med pedagoger, kirurgen, nya tester för att någon annan söp bort de förra resultaten, osv. I mitt fall blev det “ja” i maj 2013, så det har tagit nästan 2.5 år att komma hit, där en operationstid dyker upp vilken dag som helst.

Det som varit det absolut tuffaste att acceptera är att operationen är inte reversibel. Skiter det sig kan jag inte återgå till den vardag jag är van vid, utan jag blir mer eller mindre stendöv. Att som nu höra mina barn hjälpligt och helt plötsligt sumpa alla chanser att få ha normala konversationer med dem, på grund av en miss i operationen, har inte varit lättsmält. Den biten har nog varit det absolut största hindret, trots att det finns många fler risker; ansiktsnerven kan skadas (halvförlamat ansikte), det kan bli tal om grava infektioner inne i huvudet (de ska borra i skallbenet, liksom), och liknande. Narkos är ju inte helt riskfritt det heller, direkt, men det är alltså att bli stendöv som varit den tyngsta biten att tugga igenom. Det tog närmare fyra månader innan jag nått konsensus med mig själv, att fördelarna med hela klabbet faktiskt överväger den smått jävliga baksidan om det skulle skita sig. Det är vad jag försöker inbilla mig, iallafall.

Jaja, blablabla. Klar snart, eller?

Om du inte redan har tröttnat på mitt svamlande är du välkommen att läsa vidare.